Ik zag het meteen toen ze binnenkwam… hoofdpijn, moe, gespannen. ‘Vertel…’ zeg ik nadat ik een kop thee voor haar neerzet. Ze slaapt slecht. Maakt zich zorgen. Deze keer niet om haar kwetsbare zoon, maar om haar jongste. Die duidelijk niet goed in z’n vel zit. “Als ik vraag wat er is, komt er niets uit. Maar ik […]
Soms kom je een zin tegen die blijft hangen. “Ik blijf liefdevol lawaai maken…” las ik laatst in een blog van een moeder die, net als jij vecht voor haar bijzondere kind. Voor een dochter die wéér niet gezien wordt. Die vastloopt in regels en protocollen, omdat er vooral naar beperkingen wordt gekeken – en niet naar mogelijkheden. […]
Deze zomer las ik over ouders die met hun kinderen – waaronder een dochter met een meervoudige beperking – ‘op expeditie’ gaan. Niet op vakantie, schreef de moeder er bewust bij. Want vakantie… dat woord roept beelden op van niets hoeven, alles loslaten en een zee van tijd. Maar als je kind intensieve zorg nodig heeft, voelt het allesbehalve als vakantie. Ik […]
Zorg net zo goed voor jezelf als voor je kind Dat deelde een vader van een zoon met autisme op LinkedIn. Hij schreef van alles… Over de opluchting toen er eindelijk een diagnose was. Over zijn toekomstbeeld, dat in duigen viel. Over goedbedoelde adviezen die niet altijd helpen. Ook over een advies dat hij graag éérder had gekregen: […]
Het is zomer 1979, ik ben 18 en begeleid als leerling-verpleegkundige jongeren met een meervoudige beperking. Samen met een paar collega’s en 4 jongeren gaan we een ‘dagje uit’ naar Jeugdland: een vakantie-evenement, met muziek, theater en spelactiviteiten. We hebben er allemaal veel zin in! Ik begeleid Bram die dag. We staan samen in de rij bij de kassa […]
‘Iets van binnen zegt: denk aan jezelf, het komt goed. Soms ga ik even een half uurtje zitten. Dat deed ik anders nooit, hoor, dan ging ik altijd maar door. Ik voel me echt rustiger.’ Met een tevreden glimlach kijkt ze me aan. Sandra begon vorige maand met haar klanktraject en kwam deze week voor haar vijfde klankschaalmassage. […]
In de tijd dat mijn partner Ans en ik logeer- en vakantieopvang boden aan mensen met een meervoudige beperking, kregen we vaak een welgemeend compliment van bekenden, maar ook wildvreemden. Zaten we in het zwembad met onze vakantiegast, dronken we gezellig iets met hem of haar op een terrasje, of waren we op onze aangepaste camping, dan kregen […]
Samia zit verslagen op de stoel in mijn praktijkruimte en vertelt dat ze net dertig broeken heeft gekocht, omdat haar zoon de laatste tijd steeds vaker de wc niet haalt. ‘Dan doe je hem toch een luierbroekje aan,’ hadden ze op school gezegd. ‘Het is geen doen om hem steeds te verkleden. Dat geeft alleen maar onrust en […]
