Je probeert het echt. Je neemt een bad, doet wat yogaoefeningen, probeert te mediteren. En toch blijft er spanning. Alsof je lichaam niet meer weet hoe het moet ontspannen. En dat ligt niet aan jou. Na noodgedwongen al jaren in de hoogste versnelling, staat je zenuwstelsel permanent in actiestand. Het systeem dat verantwoordelijk is voor rust en herstel […]
Vandaag dragen veel mensen twee verschillende sokken. En als je nou denkt ‘huh???’ wat hebben die sokken met deze dag te maken… Dat is omdat chromosomen – waarvan er bij het syndroom van Down nét even te veel zijn – een beetje op sokken lijken als je ze naast elkaar legt.Mensen kiezen er bewust voor deze dag verschillende […]
Laatst sprak ik met mijn vriendin Els. We kennen elkaar 40 jaar en hebben samen al heel wat meegemaakt. Toen haar man onverwacht overleed, bleef ze achter met twee jonge kinderen. Inmiddels is ze 70 en ligt die periode ver achter haar. Maar één ding stoort haar nog steeds: dat mensen haar destijds voortdurend vertelden hoe moedig ze was… dat ze […]
Vorige week vroeg iemand me waarom ik werk met moeders van een zorgintensief kind. Zo’n kleine doelgroep… of ik niet meer klanten zou hebben als ik breder zou werken. Mijn antwoord: nee… dit is precies wat ik wil. De druk op jou neemt toe.Er wordt bezuinigd, verantwoordelijkheden verschuiven, verwachtingen groeien.In beleid en rapporten gaat het over overbelasting van […]
Ik zag het meteen toen ze binnenkwam… hoofdpijn, moe, gespannen. ‘Vertel…’ zeg ik nadat ik een kop thee voor haar neerzet. Ze slaapt slecht. Maakt zich zorgen. Deze keer niet om haar kwetsbare zoon, maar om haar jongste. Die duidelijk niet goed in z’n vel zit. “Als ik vraag wat er is, komt er niets uit. Maar ik […]
Soms kom je een zin tegen die blijft hangen. “Ik blijf liefdevol lawaai maken…” las ik laatst in een blog van een moeder die, net als jij vecht voor haar bijzondere kind. Voor een dochter die wéér niet gezien wordt. Die vastloopt in regels en protocollen, omdat er vooral naar beperkingen wordt gekeken – en niet naar mogelijkheden. […]
Deze zomer las ik over ouders die met hun kinderen – waaronder een dochter met een meervoudige beperking – ‘op expeditie’ gaan. Niet op vakantie, schreef de moeder er bewust bij. Want vakantie… dat woord roept beelden op van niets hoeven, alles loslaten en een zee van tijd. Maar als je kind intensieve zorg nodig heeft, voelt het allesbehalve als vakantie. Ik […]
Zorg net zo goed voor jezelf als voor je kind Dat deelde een vader van een zoon met autisme op LinkedIn. Hij schreef van alles… Over de opluchting toen er eindelijk een diagnose was. Over zijn toekomstbeeld, dat in duigen viel. Over goedbedoelde adviezen die niet altijd helpen. Ook over een advies dat hij graag éérder had gekregen: […]
Ik weet niet wat jij ’s ochtends als eerste doet, maar voordat ik ga ontbijten, check ik vaak even de mail en de berichtjes op social media. Hier even een paar regels die ik vanochtend langs zag komen: –“Normaal hebben we 5 uitdagingen, nu hadden we er 25,” zei de anesthesist toen hij uitlegde waarom de operatie van mijn […]
21 maart: Wereld Downsyndroom Dag, en ik denk aan Tobias. Ik leerde hem kennen toen hij tien was. Inmiddels is hij de dertig gepasseerd en zijn we nog steeds bevriend. Samen hebben we heel wat kilometers afgelegd op de tandem. En elke keer als we koeien zagen, hoorde ik achter me een blije stem: “Hé, ik zie een koe!” Iedere […]
