Vandaag dragen veel mensen twee verschillende sokken. En als je nou denkt ‘huh???’ wat hebben die sokken met deze dag te maken… Dat is omdat chromosomen – waarvan er bij het syndroom van Down nét even te veel zijn – een beetje op sokken lijken als je ze naast elkaar legt.Mensen kiezen er bewust voor deze dag verschillende […]
Laatst sprak ik met mijn vriendin Els. We kennen elkaar 40 jaar en hebben samen al heel wat meegemaakt. Toen haar man onverwacht overleed, bleef ze achter met twee jonge kinderen. Inmiddels is ze 70 en ligt die periode ver achter haar. Maar één ding stoort haar nog steeds: dat mensen haar destijds voortdurend vertelden hoe moedig ze was… dat ze […]
Deze zomer las ik over ouders die met hun kinderen – waaronder een dochter met een meervoudige beperking – ‘op expeditie’ gaan. Niet op vakantie, schreef de moeder er bewust bij. Want vakantie… dat woord roept beelden op van niets hoeven, alles loslaten en een zee van tijd. Maar als je kind intensieve zorg nodig heeft, voelt het allesbehalve als vakantie. Ik […]
Ik weet niet wat jij ’s ochtends als eerste doet, maar voordat ik ga ontbijten, check ik vaak even de mail en de berichtjes op social media. Hier even een paar regels die ik vanochtend langs zag komen: –“Normaal hebben we 5 uitdagingen, nu hadden we er 25,” zei de anesthesist toen hij uitlegde waarom de operatie van mijn […]
21 maart: Wereld Downsyndroom Dag, en ik denk aan Tobias. Ik leerde hem kennen toen hij tien was. Inmiddels is hij de dertig gepasseerd en zijn we nog steeds bevriend. Samen hebben we heel wat kilometers afgelegd op de tandem. En elke keer als we koeien zagen, hoorde ik achter me een blije stem: “Hé, ik zie een koe!” Iedere […]
Stel je voor: Je 16-jarige dochter met Downsyndroom neemt afscheid van haar judoclub. Niet omdat ze liever gaat voetballen, maar omdat ze binnenkort een pacemaker krijgt. Een contactsport zoals judo is dan niet meer verantwoord. Zij is boos en snapt niet goed waarom het niet meer kan. Ze is toch aan het trainen voor haar zwarte band?En daar […]
Pfff… ik schrok ervan toen ik haar reactie las op mijn Facebook-post. De irritatie spatte ervan af: “Ik ben allergisch voor teksten waarin ik word gevraagd om goed voor mezelf te zorgen,” schreef ze. “Met een zorgkind als het mijne lukt dat gewoonweg niet, punt uit.” Natuurlijk ging ik eerst nog even kijken naar wat ik had geschreven. Was het […]
‘Iets van binnen zegt: denk aan jezelf, het komt goed. Soms ga ik even een half uurtje zitten. Dat deed ik anders nooit, hoor, dan ging ik altijd maar door. Ik voel me echt rustiger.’ Met een tevreden glimlach kijkt ze me aan. Sandra begon vorige maand met haar klanktraject en kwam deze week voor haar vijfde klankschaalmassage. […]
In de tijd dat mijn partner Ans en ik logeer- en vakantieopvang boden aan mensen met een meervoudige beperking, kregen we vaak een welgemeend compliment van bekenden, maar ook wildvreemden. Zaten we in het zwembad met onze vakantiegast, dronken we gezellig iets met hem of haar op een terrasje, of waren we op onze aangepaste camping, dan kregen […]
Samia zit verslagen op de stoel in mijn praktijkruimte en vertelt dat ze net dertig broeken heeft gekocht, omdat haar zoon de laatste tijd steeds vaker de wc niet haalt. ‘Dan doe je hem toch een luierbroekje aan,’ hadden ze op school gezegd. ‘Het is geen doen om hem steeds te verkleden. Dat geeft alleen maar onrust en […]
